14.8.
Pyydän kirjallisesti palveluntuottajalta kustannusarvion viiveetöntä laatimista
Palveluntuottaja ilmoittaa laativansa kustannusarvion apuvälinekeskukselle
Ilmoitan apuvälinekeskukseen rikkoutuneista proteesikomponenteista
Ilmoitan apuvälinekeskukseen, että palveluntuottajalta on tulossa heille kustannusarvio
Pyydän saada tietää heti, kun ehjä komponentti on noudettavissa
(ei vielä ehjiä komponentteja)

15.8.
Palveluntuottaja järjestänyt komponentit valmiiksi odottamaan tietoa maksusitoumuksesta
(ei vielä ehjiä komponentteja / maksusitoumusta)

16.8.
Soitan apuvälinekeskukseen, onko kustannusarvioon reagoitu. Vastaus: Ei ole. Syy: Yhden työntekijän loma.
Pyydän palveluntuottajaa lähettämään kustannusarvion eri työntekijälle, osastonhoitajalle. Palveluntuottaja reagoi saman tien.
Osastonhoitaja soittaa puhelinvaihteen pyynnöstä. Kerron proteesini voivan lähteä jalasta kesken kävelyn, ja kaatumisen olevan mahdollinen. Osastonhoitaja alkaa nauraa. #ableismi
Koska osastonhoitaja ei usko minua, lähetän hänelle videon, josta näkee proteesin epäkunnossa olevan kiinnityksen.
(ei vielä ehjiä komponentteja / maksusitoumusta)

17.8.
(ei vielä ehjiä komponentteja / maksusitoumusta)

18.8.
(ei vielä ehjiä komponentteja / maksusitoumusta)

19.8.-20.8. (viikonloppu)
Potilastiedoissani ei näy mitään tietoa maksusitoumuksesta.
Hoitopuhelu 16.8. on jätetty kokonaan kirjaamatta Espoon apuvälineyksikössä.

21.8.
Aamupäivällä Kannassa ja Maisassa ei vieläkään näy minkäänlaista merkintää mistään edellisviikon yhteydenotoista.
Soitan apuvälinekeskukseen, onko maksusitoumus tehty. Puhelinvaihteen mukaan on, mutta tietoa ei ole toimitettu palveluntuottajalle.
Lähetän sähköpostia apuvälinekeskuksen johtajalle. Hän ilmoittaa, että maksusitoumus on juuri hyväksytty ja että hän lähettää sen minulle postitse...
Palveluntuottaja luovuttaa ehjät komponentit minulle heti, sillä lain mukaan korjaukset tulee tehdä viiveettä.
Teen apuvälinekeskukseen kirjallisen pyynnön toimittaa kaikki maksusitoumukseni jatkossa digitaalisesti minulle ja palveluntuottajalle.
Ehjät komponentit käytössä!

LIVESEURANTA ON PÄÄTTYNYT.

SALDO:
4 puhelua
27 sähköpostiviestiä
8 vuorokautta***

*** Henkilökohtainen ennätykseni! Kiitos tämän liveseurannan? Aikaisemmin korjauksen järjestäminen on vienyt keskimäärin 4-8 viikkoa, jopa 12 viikkoa. Tiedossani kuitenkin on, että edellisviikolla toiselle espoolaiselle sääriamputoidulle järjestettiin korjausmaksusitoumus 2 vuorokaudessa.

#vammaisen elämää #ableismi

#HUS Apuvälinekeskus #Espoon apuvälineyksikkö #Espoo #Espoo-tarina
#lakisääteiset apuvälineet #proteesi #amputaatio

STM:n apuvälineiden luovutusperusteiden mukaan jokapäiväisen liikkumisen apuvälineen korjaukset tulee aina tehdä viiveettä. Valitettavasti tämä ministeriön lainsäädännön tulkitsemisohje ei ole tuttu HUS Apuvälinekeskukselle. Ei, vaikka sen oma johtaja on ollut itse luomassa kyseistä asiakirjaa.

HUS Apuvälinekeskuksen käytännön mukaan "viiveetön" tarkoittaa sitä, että amputoitu saa proteesinsa korjaamiseksi vaadittavan korjausmaksusitoumuksen pääsääntöisesti noin 4-12 viikossa. Siis 1-3 kuukaudessa!

Korjaus voi olla vaikkapa holkin vaihto. Holkki on kuitenkin vain yksi proteesin osa eli komponentti. Näitä komponentteja on useita, ja monella amputoidulla on useampi proteesi. Suurin osa meistä amppareista joutuu siis odottamaan apuvälineen korjausta useita kuukausia useita kertoja vuodessa vuosikausien ajan. Sellaista päivää, jona kaikki proteesimme toimivat ja ovat sopivia, ei välttämättä tule koskaan.

Miksi? Odottaako HUS Apuvälinekeskus, että amputoitu raaja saattaa kasvaa takaisin?

Proteeseja käyttävät amputoidut asetetaan eriarvoiseen asemaan muita apuvälineitä käyttävien vammaisten kanssa, sillä tiettyjä apuvälineitä korjataan kyllä viiveettä HUS Apuvälinekeskuksen yksiköissä, jopa saman työpäivän aikana. Sen sijaan HUS on päättänyt ulkoistaa proteesien kokoonpanon ja huollot yksityisille proteesialan yrityksille eli proteesipajoille, jotka EIVÄT SAA KORJATA asiakkaittensa proteeseja ennen kuin HUS Apuvälinekeskus kirjoittaa niille korjausmaksusitoumuksen.

Ehkä korjausmaksarit kulkevat kirjekyyhkyjen kyydissä?

Me ampparit odotamme näitä eri komponenttien korjausmaksareita useita kertoja vuodessa. Sinä aikana - jos esim. holkki on väärän kokoinen - emme muun muassa kävele tai peseydy itsenäisesti.

Saamieni tietojen mukaan epäkohta on kyllä aikaisemmin tiedostettu HUS:ssa.

Käytössä on aiemmin ollut "vuosikohtainen maksusitoumus" eli paperi, joka sallii proteesin korjauksen silloin, kun sitä tarvitaan, aina vuodeksi kerrallaan. (Hmm. Ei se raaja tosin kasva takaisin seuraavanakaan vuonna...)

On siis täysin mahdollista päästää myös amputoidut korjausten äärelle vuonna 2023!

Mikäli maksusitoumusten viiveetön laadinta ei ole teknisistä syistä mahdollista, tulee asia lainoppineiden mukaan järjestää muilla tavoin jokapäiväisen apuvälineen viiveetön korjaus turvaten.

Setviköön HUS Apuvälinekeskus lomakekaaostaan vaikka kuinka monta kuukautta, kunhan heidän byrokratiaongelmansa eivät estä meidän elämäämme. Antakaa edes lupalappu: "Anonyymin Amputoidun lakisääteisen ja maksuttoman sekä jokapäiväisen ja välttämättömän apuvälineen SAA korjata lainmukaisesti eli viiveettä."

Vakavasti puhuen on surullista, että monin osin maailman parasta erikoissairaanhoitoa tahraa HUS:ssa tällainen häpeäpilkku-keskus.

I

"Nyt kun sinut on amputoitu,
sinun pitää huolehtia, että et liho
eikä painosi nouse yhtään."

#vammaisuus #amputaatio #ableismi #ihmisoikeudet #naistenoikeudet #vammaisoikeudet #kehorauha

Onko sinuakin rikottu?
https://kynnys.fi/liity-jaseneksi/

Tuliko pyöräilyproteesista Pyrrhoksen voittoni?

Toivoakseni ei, sillä nyt myös luonto kiittäisi, jos voisi.

Mutta ensi kerralla en haksahda neuvottelemaan kylmien sydänten kanssa vuosiksi vaan käännyn heti näiden lämpimien tahojen puoleen:

Kiitos avustanne,

Jukka Kumpuvuori /
Lakitoimisto Kumpuvuori Oy
ja
Yhdenvertaisuusvaltuutettu

sekä Össur Finland Oy.

Lopuksi ote YK:n ihmisoikeussopimuksista:

YLEISSOPIMUS VAMMAISTEN HENKILÖIDEN OIKEUKSISTA

20 artikla
Henkilökohtainen liikkuminen
Sopimuspuolet toteuttavat tehokkaat toimet varmistaakseen vammaisille henkilöille mahdollisimman itsenäisen henkilökohtaisen liikkumisen, muun muassa:

a) helpottamalla vammaisten henkilöiden henkilökohtaista liikkumista sillä tavalla kuin ja silloin kun he haluavat sekä kohtuulliseen hintaan;

b) helpottamalla laadukkaiden liikkumisen apuvälineiden, laitteiden, apuvälineteknologian sekä erilaisten avustajien ja välittäjien saatavuutta vammaisille henkilöille, muun muassa tarjoamalla niitä kohtuulliseen hintaan;

c) antamalla vammaisille henkilöille ja heidän parissaan työskentelevälle asiantuntijahenkilöstölle liikkumistaitoihin liittyvää koulutusta;

d) kannustamalla liikkumisen apuvälineitä, laitteita ja apuvälineteknologiaa tuottavia tahoja ottamaan huomioon kaikki vammaisten henkilöiden liikkumisen näkökohdat.

Joudutko riitelemään siitä, saatko liikkua? Apua:

https://www.kumpuvuori.fi/
https://syrjinta.fi/yhteystiedot
https://www.invalidiliitto.fi/neuvonta
https://www.oikeusasiamies.fi/kantelu-oikeusasiami...
https://kynnys.fi/toiminta/juridinen-neuvonta/

Laki: https://www.finlex.fi/fi/sopimukset/sopsteksti/201...

Aluksi lähes kaikki amputoidut ovat proteesiasioissa ummikkoja, ja siksi meitä on helppo myös puijata. Joudumme luottamaan apuvälinepalveluihin ja tyytymään meille valittuihin komponentteihin eli proteesin eri osiin.

Kannattaa kuitenkin muistaa se tosiasia, että kunnat apuvälinekeskuksineen pyrkivät myös saamaan säästöjä apuvälinebudjetteihinsa. Tätä voitontavoittelua ei ole laillista tehdä estämällä tai viivyttämällä vammaisilta näiden tarvitsemia apuvälineitä! Mutta silti niin tapahtuu joka päivä. Sairauden takia amputoitujen proteesit maksaa kotikunta, ja lain mukaan nämä apuvälineet ovat potilaalle maksuttomia.

Proteeseihin pyritään yleensä valitsemaan mahdollisimman edulliset komponentit, jotka eivät välttämättä lainkaan vastaa proteesinkäyttäjän tarpeita, taitoja, arjen vaatimuksia, aktiivisuustasoa tai käyttöympäristön ja olosuhteiden asettamia vaatimuksia.

Edelleen proteeseja kilpailutetaan massatuotteina, vaikka ne ovat yksilöllisesti ja käsityönä räätälöitäviä. Moni kunta on luovuttanut päätösvallan sairaanhoitopiirille, joka hoitaa kilpailutukset ja valitsee palveluntuottajan eli proteesipajan. Pajat ovat yksityisiä firmoja, jotka joutuvat toimimaan maksajan käskyjen, sopimusten, maksusitoumukseen päätetyn rahamäärän ja toisaalta vammaisten ihmisten eli asiakkaiden tarpeiden ristiaallokossa.

Lait ovat kuitenkin vammaisen puolella. Meillä on oikeus saada tarpeittemme mukaiset ja meille yksilöllisesti sopivat apuvälineet. Tätä amputoidun ei kannata unohtaa.

Neuvoja tilanteeseen, jossa et saa tarvitsemaasi proteesia:

Varmista ensin, että sinulle on terveydenhuollossa määritelty aktiivisuustaso eli kuntoutustavoite ja että se on todellisuudessa yhtä korkea kuin toimintakykysikin voi olla.

• Sääriamputoidun aktiivisuustasot (kuntoutustavoitteet):
  • A1. Vain kosmeettisen proteesin käyttö.
  • A2. Sisällä kävely, potilas tarvitsee kävelyn apuvälineen proteesin lisäksi, kävelymatka ja – aika ovat rajoittuneet.
  • A3. Rajoittunut ulkona kävely, potilas kävelee ulkona hitaasti, selviytyy matalasta korokkeesta ja vähäisestä alustan epätasaisuudesta, yli 100 - 200 metrin matkoilla tarvitsee kävelyn apuvälinettä.
  • A4. Toiminnallinen kävely, potilas kävelee ulkona, kykenee vaihtelemaan kävelynopeutta, terveeseen henkilöön verrattuna kävelynopeus ja -matka ovat vähäisempiä, selviytyy hyvissä olosuhteissa työssä ja harrastuksissa.
  • A5. Kävely vaativissa olosuhteissa, potilas kävelee ulkona rajoituksitta, kävelymatka- ja aika eivät ole rajoittuneet, proteesin tulee kestää vaativaa ponnistusta, kiertoa ja iskua.
    (Lähde)

Ota selvää, mikä proteesijalkaterä ja tuppi eli liner (malli, tyyppi, nimi) sinulle on asennettu ja luovutettu. Varmista sen jälkeen valmistajalta tai vaikkapa muilta kokeneilta amputoiduilta, ovatko sinulle luovutetut osat oman aktiivisuustasosi mukaisia. Jos sinulle on asennettu esim. tason A3 tai R3 jalkateräkomponentti mutta oma aktiviteettitasosi on A5, vaadi vaihtamaan proteesiisi komponentti, jolla A5 tai R4 voi toteutua!

Myös proteesin käytön taitojen karttuessa tarpeesi monesti muuttuvat. Saatat esimerkiksi tarvita myöhemmin entistäkin dynaamisemman ja aktiivisemman jalkaterän.

Jos esimerkiksi ylä- ja alamäet tai portaiden kulkeminen ylöspäin tuottavat vaikeuksia, ongelma saattaa ratketa aktiivisemmalla jalkaterällä, joustavalla nilkalla, saman tien. Pyydä siis tarvittaessa saada kokeilla parempia jalkateriä ja tuppia. Katso, että kokeiluun valitaan oikeantasoiset komponentit. Jalkateriä pitää voida saada testata esimerkiksi kotona tai muissa todellisissa ympäristöissä. Testausten ja kokeilujaksojen myötä yleensä selviää, onko testattava jalkaterä edellistä parempi käytössä. Aktiivisemmat jalkaterät ovat kalliimpia, mutta vielä kalliimmaksi yhteiskunnalle tulee, jos et enää pääse liikkumaan.

Jos tarvitset proteesia muuhunkin kuin kävelyyn, kuulet varmasti aluksi ei-vastauksen. Siinä kohtaa älä anna periksi! Varmista, että hoitava taho laatii sinulle asianmukaisen lääkärinlausunnon: kuntoutussuunnitelman, joka sisältää kuntoutustavoitteet, toimintakykyarvion ja proteesiarvion. Yleensä se tehdään moniammatillisesti. Kannattaa vaatia oheen fysioterapeutin ja proteesimestarin lausunnot. Huolehdi, että asiakirjoissa ei vääristellä tai vähätellä sinun tarpeitasi.

Moni on kuullut tämän. Niin imartelevalta kuin tällainen kehu voi tuntuakin, kiinnitä huomiosi asiayhteyteen. Kuulitko kehaisun juuri, kun olit huomannut, että proteesisi sisältää komponentteja, joilla aktiivinen liikkuminen ei meinaa onnistua?

Suomessa on käytössä ”ensiproteesijärjestelmä”. Käytännössä se tarkoittaa sitä, että suurelle osalle amputoituja asennetaan aluksi ennalta useimmille valitut – sopimuksissa sovitut – komponentit proteesiin. Siksi kannattaa olla tarkkana: Vastaako oma proteesi ollenkaan sellaista apuvälinettä, jolla oma aktiivisuustaso ylipäätään on edes mahdollinen saavuttaa? Vai onko kyseessä kaikille samanlainen ensiproteesi?

Omien kokemusteni mukaan esimerkiksi ensiproteesin tuppi ei ollut ihoystävällinen, geeli alkoi haista, aiheuttaa ihorikkoja, tulehduksia ja rajoitti tyngän liikeratoja. Sitä ei ollut ollenkaan suunniteltu aktiiviseen elämäntyyliin vaan se oli aivan liian paksu ja pehmeä. Proteesin kiinnitystapa oli mahdollisimman helppo, mutta ei tyngän terveydelle paras vaan alkoi aiheuttaa tynkään vammaa, mustelmia, kipuja ja arven ongelmia. Ensiproteesin jalkaterä oli tarkoitettu hyvin vähäiseen kävelyyn sisätiloissa. Siinä oli suora putkirakenne, ei minkäänlaista joustoa nilkassa. Jalkaterästä puuttuivat iskunvaimennus, kierronhallinta ja muut dynaamiset ominaisuudet. Kävely sillä oli jo tasaisella kamalaa ja ulkona suorastaan vaarallista. Ensiproteesin holkin tyyppi ei sekään sopinut tyngälleni vaan aiheutti monenlaisia kipuja, vammoja ja iho-ongelmia.

Kesti lähes kolme vuotta selättää ensiproteesi – osa osalta. Parempi elämänlaatu löytyi nykyiseltä proteesipajaltani.

Nykyisen kävelyproteesini tuppi on riittävän ohut ja napakkaa, laskostumatonta wave-muotoiltua silikonimateriaalia. Se soveltuu aktiivisille käyttäjille. Tupen pukeminen ja alipainekiinnitys vaativat käsivoimia ja hieman vaivannäköä, mutta nykyinen ratkaisu tasaa päiväsaikaisia tyngän volyymi- eli kokovaihteluita. Jalkaterä on aktiivinen ja dynaaminen, sen nilkkaosa on joustava ja siinä on kierronhallintaa ja iskunvaimennusta. Nykyinen holkkityyppini on terveellinen ja turvallinen käyttää. Vasta nykyisen proteesini myötä olen saanut huomata, että kipu ei todellakaan kuulu proteesikävelyyn!

Jos et saa tarvitsemiasi apuvälineitä, kannattaa hankkia tarvittavat lääkärin ja muut lausunnot. Jos laiton kohtelu jatkuu, kannattaa valittaa hallinto-oikeuteen. Apua saa esimerkiksi Invalidiliiton sivuilta. Myös proteesipajan tai -teknikon vaihto on yksi mahdollisuus.

Jos kysyt apuvälineyksiköltä ääneen, miksi proteesisi sisältää matalamman aktiivisuustason käyttäjille tarkoitettuja osia (ja oma aktiivisuustasosi on korkeampi), saatat vastaukseksi kuulla, että proteesissasi ei ole yhtään mitään vikaa. Itse asiassa sinä et vain osaa yhtään kävellä! Siis vaikka juuri äsken kävelytaitojasi hehkutettiin. Sinulle saatetaan sanoa myös, että "Mikään proteesi ei kävele itsekseen".

Kokemuksieni perusteella uskallan väittää, että seuraavat tekijät johtavat heti parempaan kävelytaitoon: jalkaterän mahdollisimman joustava nilkka, aktiivinen varvasosa (energiaa varastoivan jalkaterän varvastyöntö), kierronhallinta ja iskunvaimennus. Täysin joustamattomalla, L-kirjaimen muotoisella putkirakenteella – ihan kuin kipsillä tai laskettelumonolla – on vähän paha kirmailla mukulakivikossa.

Sääriproteesin kanssa kävellessä polven käyttö on avainasemassa. Sujuvan kävelyn oppiminen vaatii sinnikästä harjoittelua ja paljon toistoa. Onnistunut fysioterapia alkaakin jo heti amputaatiotoimenpiteen jälkeen sairaalassa mm. etureisilihasten treenillä.

Sääriproteesilla kävely onkin ihan erilaista kuin tavallinen kävely. Se on monen asian samanaikaista huomioimista ja aivotyötä vaativa kognitiivinen tapahtuma. Proteesikävelyä kannattaa ajatella vaihe vaiheelta huolella. Ennen proteesikävelyn aloittamista on hyvä harjoitella seisomista ja painonsiirtoa puolelta toiselle, ja aluksi tarvitaan fysioterapeutin apua ja apuvälineitä kuten kävelytukia, rollaattoria jne.

• Seiso ensin paino molemmilla jaloilla. Aktivoi keskivartalolihakset. Siirrä sitten paino ”terveelle” jalalle. Nosta proteesijalka ylös lattiasta ja tuo se eteen lonkan, etureisilihasten ja pakaralihaksen aktivaatiolla. Suorista proteesijalan polvi.
• Astuminen:
  • Pidä proteesijalan polvea suoraksi ojennettuna mutta ei lukossa. Vie proteesijalka maahan kantapää edellä eli ajattele, että astut vain kantapäälle. Siirrä painoa proteesijalan kantapäälle. Samaan aikaan toisen jalkasi kantapää irtoaa lattiasta ja sen paino on nyt päkiällä ja varpailla.
  • Siirrä nyt painosi proteesijalkaterän jalkapohjalle tasaisesti. Samalla ”terve” jalkasi irtoaa lattiasta ja heilautat sen eteen.
  • Kun rullaat painollasi proteesijalkaterän jalkapohjaa pitkin kohti proteesijalan päkiää, anna polvesi hieman koukistua. ”Terve” jalka koskettaa samalla jo lattiaa. Kun proteesijalkateräsi on "varpailla", painosi siirtyy jo ”terveen” jalan varaan. Proteesijalka on nyt lantiolinjan takana.
  • Nosta proteesijalan varpaat irti alustasta aktivoimalla pakara ja reisilihakset. Tuo taas jalka eteen, polvi edellä ja etureiden lihaksilla. Suorista jälleen proteesijalan polvi.
• Astu uudestaan.
  
  Mielikuvaharjoittelusta on hyötyä. Myöhemmin uusi kävelytekniikka alkaa kyllä automatisoitua.

Kylpyproteesi on lakisääteinen lääkinnällisen kuntoutuksen apuväline. Tämä tarkoittaa, että jos tarvitset kylpyproteesin voidaksesi peseytyä itsenäisesti, sinulle pitää se myöntää.

Jos ajatellaan vaikkapa juoksuproteesia, joku saattaa ”juoksuharrastuksen” sijaan tarvita sen ominaisuuksia (esim. mahdollisuus hypätä, hölkätä tai ottaa juoksuaskeleita) vaikkapa työssään. Samalla tavalla esimerkiksi pyöräilyproteesia saattaa tarvita ”harrastelun” sijaan normaaliin paikasta toiseen kulkemiseen ja itsenäiseen liikkumiseen kodin ulkopuolella, niin kuin jokapäiväisiin arjen kauppareissuihin pyöräillen.

Lain mukaan tällaiset arjen apuvälineet ovat amputoiduille maksuttomia. Sen sijaan pelkkään harrastustarkoitukseen varatut apuvälineet eivät ole vammaisille ilmaisia vaan niihin voi saada osittaista avustusta kunnan vammaispalveluista tai sosiaalitoimesta. Tämä onkin kiinnostava kysymys: Onko vammaisella oikeutta harrastaa, jos se vaatii yksilöllistä lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälinettä, vai ei?

Kuntien pitää noudattaa lakia. Jos et saa tarvitsemiasi apuvälineitä, kannattaa hankkia tarvittavat lääkärin ja muut lausunnot. Jos laiton kohtelu jatkuu, kannattaa konsultoida juristia ja valittaa hallinto-oikeuteen.

5. ”Kaikki saavat vain yhden tupen.”

Sama koskee tilanteita, joissa "kaikki muut" muka pärjäävät vaikkapa yhdellä tupella. On kyse samasta ilmiöstä, jossa teini kinuaa myöhäistä kotiintuloaikaa, koska "kaikki muutkin saavat olla tosi myöhään".

Tämän lausahduksen olet saattanut kuulla, jos olet ihmetellyt ääneen, miksi sääriproteesin kanssa on niin vaikea koukistaa polvea. Lihakset, joita ei enää käytä, luonnollisesti surkastuvat. Tynkä myös rasvoittuu, kun jalan käyttö amputaation myötä muuttuu. Kyse ei siis välttämättä ole ollenkaan ”ylimääräisestä” pehmytkudoksesta.

On kuitenkin olemassa tuppeja eli linereita, joiden materiaali ei laskostu vaan sallii paremman polvinivelen fleksion. Se selviää nopeasti, kun kokeilee tynkään eri tuppia. Aktiiviset tupet ovat tietenkin kalliimpia. Mutta jos tarvitset polven koukistusta, asia pitää sinulle järjestää eli huomioida tupen valinnassa ja holkin valmistuksessa sekä muotoilussa.

Tämä tarkoittaa, että apuvälinekeskus tai kunnan yksikkö ei halua maksaa A5-tason jalkaterää vaan maksaisi mieluummin halvemman, vaikkapa A3-tason jalkaterän. Aktiiviset hiilikuitujalkaterät ovat proteesin kallein komponentti.

Aktiivinen amputoitu tulee kunnan apuvälineyksikölle kalliimmaksi. Maksajalle on mukavampaa, jos et pyri parhaaseen mahdolliseen toimintakykyyn – eli jos et vaadi kalliimpia apuvälineitä saavuttaaksesi korkeamman aktiivisuustason. Sinua saatetaan yrittää lannistaa, jotta tyytyisit vaikkapa ensiproteesin kökköihin komponentteihin. Liikkumattomuuden seuraukset tulevat kuitenkin yhteiskunnalle vielä kalliimmaksi!

Myös ulkopuoliset saattavat syyllistää sinua veronmaksajien rahojen käytöstä. Muista, että Suomen lait ja YK:n vammaissopimus sekä ihmisoikeussopimukset turvaavat oikeutesi. Kuka tahansa voi vammautua!

9. ”Et voi enää koskaan hiihtää tai pyöräillä tms.”

Hiihto on mahdollista. Pyöräily on mahdollista. Proteesista, sen osista, harjoittelustasi ja taidoistasi riippuen lähes kaikki on mahdollista! Joskin monesti sovellettuna. Tai vähän erilaisena kuin proteesittomilla.

Viimeisenä tärkeä oppi: Kipu ei todellakaan kuulu proteesikävelyyn!

Ilman kipulääkkeitä todennäköisesti tunnet paremmin tynkäsi ja pystyt hieman paremmin paikantamaan, missä kohtaa tynkää proteesi kipua aiheuttaa. Tämän hahmottaminen on tärkeää, kun proteesia muokataan. Kävelytaitojen oppiminen, kuten tasapainon hallinta, saattaa olla helpompaa ilman voimakkaita, väsyttäviä lääkkeitä. Raskas proteesikävely on nimittäin tokkuraisena entistäkin raskaampaa. Et myöskään ylikuormita ja satuta vahingossa tynkää, kun proteesinkäyttösi lisääntyy – verrattuna tilanteeseen, jossa kipulääkkeet ovat käytössä.

Jos kävely sattuu tai aiheuttaa tynkään vammaa, vika on useimmiten holkissa. Lain mukaan apuvälineen tulee olla sinulle yksilöllisesti sopiva, joten sinulla on oikeus uuden holkin valmistukseen aina sopivuusongelmien ilmetessä. Holkki voi esimerkiksi olla liian löysä (esim. nopean tyngän supistumisen takia) tai liian tiukka (esim. pohkeella tai jänteillä ei ole tilaa). Myös muotoilu tai kannattelevuus saattavat olla pielessä, jolloin tynkää painaa tai se pääsee uppoamaan kivuliaasti holkin pohjalle. Sääriluun kärjen päälle on paha varata ihmisen painoa. Kyse voi olla myös vääristä linjauksista eli säädöistä.

Valitettavasti amputoitujen holkkien korjaukset ovat terveydenhuollon mielestä kiireetöntä hoitoa. Vammattomat siis saavat avun kiireellisesti, kun kipu estää kävelyn, mutta vammaiset joutuvat odottamaan pahimmillaan useita kuukausia. Jos apuvälineyksikön viivyttely aiheuttaa sinulle ansionmenetyksiä, hae viivyttelijältä korvausta todisteiden kera!

Matka proteesinkäyttäjäksi voi olla pitkä ja raskas. Ensimmäisen vuoden ajan tynkä supistuu ja holkkeja joudutaan uusimaan jatkuvasti. Toisena vuonna supistumistahti alkaa hieman hidastua. Kolmas vuosi on jo helpompi. Proteesin sopivuus on usein helpompi saavuttaa, mitä pidempään sitä on käyttänyt.

Älä siis luovuta! Proteesikävely voi vielä onnistua.

Pari hyvää linkkiä alkuun pääsemiseksi:

Miten saan apuvälineen (Invalidiliitto): https://www.invalidiliitto.fi/vammaisuus/vamman-ka...
Proteesin osat (Soleus Proteor): https://soleusproteor.fi/tuotteet/raajaproteesit/s...
Protetisointiin valmistautuminen (Respecta): https://www.respecta.fi/fi/ratkaisut/proteesit/pro...
Apua proteesin aiheuttamiin ongelmatilanteisiin (Össur): https://docplayer.fi/105919385-Iceross-troubleshoo...

Sosiaaliturvaopas: https://sosiaaliturvaopas.fi/apuvalineet/

Espoon kaupungin Liikunnan ja urheilun tulosyksikkö on julkaissut uuden Ilo pintaan! -oppaan, joka esittelee palvelua nimeltä "Erityisryhmien uima- ja kuntosalirannekkeet". Esitteen kannessa komeilee sääriproteesi käyttäjänsä jalassa, kuntosalimiljöössä.

Tartuin oppaaseen innolla - joko me amputoidutkin tulisimme jollain tapaa huomioiduiksi liikuntavamman takia liikuntakuntoutusta tarvitsevana erityisryhmänä ja olisimme oikeutettuja pieneen alennukseen?

Toiveunta! Esitteen mukaan Espoon erityisryhmien uima- ja kuntosalirannekkeet on tarkoitettu muun muassa niille henkilöille, joiden toiminnanvajaus on haittaluokitukseltaan vähintään 11 tai suurempi, vaikea toiminnanvajaus. Sääriamputaation haittaluokka on 6 ja reisiamputaation 10. Nämä toiminnanvajaukset ovat keskivaikeita. Oppaan mukaan sääriamputoidulla tai reisiamputoidulla ei siis ole jatkossakaan mitään asiaa oppaan mainostamiin erityisryhmien alennetun hinnan palveluihin.

Miksi Espoo sitten käyttää kuvaa sääriproteesista? Mikä on harhaanjohtavan markkinoinnin syy?

Lienee tarkoituksellista, että alennusta mainostetaan kuvalla alaraaja-amputoidusta sääriproteesin käyttäjästä, vaikka tämä kohderyhmä ei olekaan Espoossa oikeutettu kyseiseen liikuntapalvelualennukseen. Vai onko kuva valittu vahingossa, osaamattomuuden takia? Espoo toki tunnetaan heikoista vammaispalveluistaan. Ehkä kuvalla pyritään mielikuvaan Espoosta vammaisystävällisenä kaupunkina ja kompensoidaan sitä, että todellisuudessa kaupungin palveluissa ei ole riittävää osaamista amputoitujen kuntoutuksesta tai halua siihen.

Soitin kaupungin liikuntaneuvontaan ja kysyin asiaa. Palvelunumerossa kysymyksiäni pidettiin aiheellisena, mutta syytä kuvan käytölle ei osattu sanoa. Yritin tavoitella myös kaupungin liikunnanohjaustoiminnan liikuntapäällikköä pyytääkseni häneltä kommenttia harhaanjohtavan markkinoinnin syistä, mutta en tavoittanut häntä.

Lausun alaraajaproteesin käyttäjien puolesta Espoon liikuntapalveluille seuraavat terveiset:

Ilo pintaan! on härskiyden huipentuma!

Absurdiudessaan esite toisaalta nosti täällä vähän iloakin pintaan.

Jatkossa suuntaan silti mielelläni ihan muille kuin kaupungin saleille.

• Lue lisää Espoon kuuluisista vammaispalveluista:
  https://www.lansivayla.fi/paikalliset/4172053
• Toinen huomionarvoinen ja ajankohtainen artikkeli, joka koskee myös amputoitujen palveluja:
  https://www.mtvuutiset.fi/artikkeli/vammaisjarjest...

Pahaksi onnekseni menin tässä eräällä männäviikolla sanomaan Espoon apuvälineyksikön osastonhoitajalle jotakin sen suuntaista, että kävelyjalkateriin verrattuna juoksuproteeseissa on ponnistusvoimaa ja iskunvaimennusta.

Osastonhoitaja siihen:

Sellaisethan ovat lähes dopingia! Jotkut jopa amputoivat jalkansa, jotta heistä tulisi parempia juoksijoita! *

Minä:

No en kyllä suosittele. Amputaatio altistaa muun muassa sydän- ja verisuonisairauksille ja muille terveysongelmille. Saattaa jopa joutua tekemisiin HUS:n kanssa...

Osastonhoitaja:

(naurua)

Minä:

...ja sitten loppuu liikkumiset kokonaan.

Osastonhoitaja:

(Hoksaa että tarkoitan HUS Apuvälinekeskusta. Nauru kuivuu siihen.)

* = Ableismin oppikirjaesimerkki. Tämän ableistisen väitteen mukaan siis

"jotkut vammattomat
tarkoituksellisesti aiheuttavat itselleen liikuntavamman,
jotta heistä tulisi parempia
liikunnassa
kuin liikuntavammattomista".

Aggressiivinen fantasia jalkojaan irrottelevista kilpajuoksijoista, jotka yrittävät olla parempia kuin "kykeneväiset", käy selväksi. Mielikuvassa amputoidut esitetään sadistisessa valossa, mielipuolina, jotka ovat valmiita tekemään mitä tahansa voittaakseen. Vammaisen juoksutaito on uhka. Kenelle?

Silloin tällöin hoitoalan ja vammaispalvelujen tehtäviin hakeutuu henkilöitä, joiden päämääränä on käyttää valtaansa apua tarvitseviin tai puolustuskyvyttömiin ja kiusata heikompiaan. Aika ajoin näistä julmuuksista uutisoidaan.

Proteesin epääminen tulee apuvälineyksikölle halvaksi. Proteesiton amputoitu on kiltti ja puhdas pulmunen, kunhan pysyy lestissään sohvallaan eikä ylitä rajaa kirmaamalla, hypähtelemällä taikka muilla epäsovinnaisilla tavoilla.

Aggression Espoon apuvälineyksikön taholta siinä mielessä ymmärtää, että syyllisyys tunnetusti aiheuttaa vihaa. Todellinen uhka on se, että monet eivät ole saaneet tarvitsemiaan proteeseja ja monet ovat myös joutuneet lopettamaan proteesien käytön kokonaan. Sillä ainoastaan sopivaa proteesia pystyy käyttämään. Ja siitä vasta vammaa syntyy, jos juoksee ilman riittävää iskunvaimennusta.

Kivut ja toistuvat tyngän vammat ovat monelle protetisoidulle tuttuja seuralaisia, ja ne johtavat herkästi liikkumattomuuteen. Itsekin olen parhaillaan jo 15 viikkoa joutunut käyttämään apuvälinettä, joka aiheuttaa tynkääni verenpurkaumia ja pidemmän päälle arven hyperplasiaa. Tämänhetkinen holkkini ei sovi kävelyyn eikä pyöräilyyn.

On huolestuttavaa, että lääkintävoimistelijan ammattinäkemyksessä amputoidun proteesi on dopingia. Onneksi muiden tapaamieni fysioterapeuttien suista ei ole tällaisia syrjinnän sammakoita syöksähdellyt.

Dopingvertaus tekee proteesinkäyttäjästä douppaajan, epärehellisen huijarin, joka on amputoinut itsensä vain voittaakseen, juoksukisassa. Kenet? Osastonhoitajan?

Hei, tässäkö on se juurisyy, jonka takia meiltä amppareilta on viety muut kuin hitaan kävelyn apuvälineet! Pelätäänkö siellä apuvälinekeskuksessa, että me juoksemme kovempaa kuin te?

Täten haastan Espoon apuvälineyksikön osastonhoitajan juoksukilpailuun! Asennuta minulle juoksukaari, niin katsotaan, kumpi voittaa.

Kohtaa pelkosi ja asetu vammaisen kanssa samalle (lähtö)viivalle!

#espootarina #Espoo #HUS #ableismi #vammaisuus #amputaatio #apuvälineet #juoksuproteesi

Viime aikoina on uutisoitu runsaasti terveydenhuollon palvelujen ongelmista ja nostettu esiin "häiriökysynnän" käsite. "Häiriökysynnässä" palvelujärjestelmä ei vastaa potilaiden tarpeisiin, jolloin nämä joutuvat palaamaan palvelujen piiriin yhä uudelleen, mikä ruuhkauttaa ja lopulta kriisiyttää järjestelmää.

Kieli on valtaa

Huoli häiriöstä on todellinen, mutta problemaattista on se, että nimenomaan kysyntä nähdään "häiriökysyntä"-käsitteessä häiriönä tai se vähintäänkin kielen tasolla yhdistetään häiriöön.

Kokemuksieni mukaan häiriön syynä on terveyspalvelujen äärimmilleen rajattu, jopa kokonaan estetty tarjonta.

"Häiriökysyntä"-käsitteen yhteydessä myös monesti kerrotaan narratiivia, että asiakkaat palaavat toistuvasti palvelujen piiriin "vaatimuksineen". Olisi kuitenkin ymmärrettävä, että asiakkaat tarvitsevat ja "vaativat" siksi tarpeittensa mukaisia palveluja.

Terveydenhuoltoa myös vaivaa laaja-alaisesti ajattelutapa, joka tuottaa järjestelmään kaoottisuutta ja ruuhkaa. Potilaalle ja asiakkaalle se konkretisoituu yleensä viestinä "ei kuulu meille". "Me täällä emme vastaa näistä", "meillä ei hoideta näitä", "minä en voi tehdä tälle mitään" ja "kysy muualta" ovat tyypillisiä kysyntään tarjolla olevia vastauksia.

Palvelujen piiriin pääseminen on tehty mahdollisimman vaikeaksi siksi, että tarjonta ei riitä kaikille.

Mikä tarjontaa vaivaa?

Usein kuulee selityksen, että terveyspalvelut on alibudjetoitu. Mutta jotta sen voisi uskoa, pitäisi ensin saada tietää, minne terveydenhuollolle osoitetut varat oikein valuvat.

Tarvitaan lisää julkista ja avointa tietoa siitä, miten suuri osuus veronmaksajien rahoista kuntien ja erikoissairaanhoidon organisaatioissa valuu muuhun kuin konkretiaan. Paljonko rahaa ohjautuu yliampuviin konsulttipalkkioihin, sijoitustoimintaan, suureellisiin investointeihin, tarpeettomiin lisensseihin, tai esimerkiksi yhteistyön nimissä järjestettyihin kekkereihin, matkoihin ja majoituksiin jne.

Miten sairaanhoitopiirillä on ollut miljardi euroa rahaa käytettävissä erääseenkin hankkeeseen, kun edes hoitoonpääsy ei toteudu? Miten on mahdollista, että perustyötä ei turvata?

Terveyspalvelut ovat olemassa siksi, että ihmiset tarvitsevat niitä. Potilaiden syyllistäminen puuttuvasta tarjonnasta ei tule estämään sitä käynnissä olevaa kehityskulkua, jossa suomalaisten luottamus terveydenhuoltoon on murentumassa.

Miltä tuntuu olla "häiriökysyjä"?

Minulla on kokemusta kysynnästä apuvälineen tarvitsijan näkökulmasta. Yhden kysyntätapahtuman voisi tiivistää esimerkiksi näin:

Anteeksi häiriö, mutta minulla on vamma ja tarvitsen apuvälineen.
Anteeksi häiriö, mutta mistä sen sitten voi saada.
Anteeksi häiriö, mutta jättäisin soittopyynnön.
Anteeksi häiriö, mutta kysyisin apuvälinettä.
Anteeksi häiriö, mutta mistä sitä sitten haetaan.
Anteeksi häiriö, mutta tässä hakemus.
Anteeksi häiriö, mutta miksi te kielsitte sen.
Anteeksi häiriö, mutta kun tarvitsen yhä sen.
Anteeksi häiriö, mutta en pärjää ilman sitä.
Anteeksi häiriö, mutta miten tästä voi valittaa.
Anteeksi häiriö, mutta tässä kysymys potilasasiamiehelle.
Anteeksi häiriö, mutta tässä valitus.
Anteeksi häiriö, mutta tarvitsen edelleen sen apuvälineen.
Anteeksi häiriö, mutta miten voin hakea sitä uudestaan.
Anteeksi häiriö, mutta ohjeet voisivat vähän auttaa.
Anteeksi häiriö, mutta laki vallitsee.
Anteeksi häiriö, mutta tarvitsisin lausunnon.
Anteeksi häiriö, mutta tarvitsisin arvion.
Anteeksi häiriö, mutta tarvitsisin tutkimuksen.
Anteeksi häiriö, mutta tarvitsisin suunnitelman.
Anteeksi häiriö, mutta tarvitsisin suosituksen.
Anteeksi häiriö, mutta tässä uusi hakemus.
Anteeksi häiriö, mutta tässä oikaisuvaatimus.
Anteeksi häiriö, mutta tässä muistutus.
Anteeksi häiriö, mutta tässä ilmoitus.
Anteeksi häiriö, mutta tässä kantelu.
Anteeksi häiriö, mutta tässä valitus hallinto-oikeuteen.
No vihdoin.

Tarjontaa siis estetään järjestelmällisesti.

Onko piiloagendana kuormittaa julkista sektoria ja vahvistaa yksityistä? Kriisiyttää yhteiskuntaa? Lisätä oikeuslaitoksen käsittelemien tapausten määrää? Lisätä jalansijaa kaikenkirjaville uskomus- ja vaihtoehtohoidoille? Ellei, kannattaisi ongelma ratkaista.

Häiriötön tarjonta olisi esittämäni tapausesimerkin tilanteessa helppo järjestää. Se kuuluisi näin:

Kysyntä: Hei, minulla on vamma ja tarvitsen apuvälineen.
Tarjonta: Tässä, ole hyvä. Sillä pitäähän meidän lain mukaan se sinulle järjestää, turvata ja antaa.

Tämän sijaan kuormitetaan oikeuslaitosta. Häiriö apuvälinepalvelujen tarjonnassa on vakava; esimerkiksi HUS Apuvälinekeskuksessa jopa sen omat työntekijät ovat itse joutuneet tekemään johdostaan kantelun Eduskunnan oikeusasiamiehelle, koska ovat kokeneet, että joutuvat työssään jatkuvasti tekemään ammattietiikkansa vastaisia päätöksiä:

Häiriötön tarjonta tarkoittaa myös lakien noudattamista.

Terveyspalvelujen turvaaminen potilaille säästää rahaa. Auttamatta jättäminen sen sijaan käy kalliiksi, sillä mitä enemmän palvelua rajataan ja viivytetään, sitä pahemmiksi käyvät ongelmat. Sairaudet pahenevat ja kustannukset paisuvat.

Tarjonnan häiriö on paitsi taloudellinen, myös oikeudellinen ja inhimillinen ongelma. Potilaiden lisäksi siitä kärsivät potilastyön tekijät.

Kun sain tietää, että sääreni joudutaan amputoimaan, aloitin armottoman googlettamisen. Melko pian aloin löytää kuvia, joissa amputoidut juoksivat maratoneja, vuorikiipeilivät, tanssivat, lumilautailivat… Suurkulutin videoita, joissa tubettajat tekivät samoja asioita kuin vammattomat. Katsoin ihaillen, miten kovan työn he ovat tehneet, selviytyneet.

Tein päätöksen. Minun olisi kuntouduttava. En suostuisi luovuttamaan tai masentumaan. Tekisin kaikkeni, että kuntoudun. Lähipiirissäni on henkilö, joka halvaantui ollessaan suunnilleen ikäiseni. Olihan hänkin kuntoutunut – takaisin kävelemään, kirjoittamaan, puhumaan. Ja hän on kuntoutunut ainoastaan siksi, että hän on niin itsepäinen.

Päätin, että vielä jonakin päivänä minäkin juoksisin. Arvelin, että päätös tulisi vaatimaan sinnikkyyttä ja tinkimätöntä harjoittelua. Valmistauduin mielessäni fyysiseen rääkkiin. Kuvittelin harjoitussalin, jossa tasapainoilisin ja jumppaisin joka päivä. Odotin, että jossain on paikka, jonne minut ja muut vammautuneet kutsuttaisiin. Siellä saisimme omat personal trainerit ja saisimme kertoa, mihin pisteeseen haluamme amputaatiotoimenpiteessä menetetyn liikuntakykymme palautuvan. Sitten alkaisi kuntoutus. Ryhmäliikkujaksi? Lenkkeilijäksi? Jopa urheilijaksi?

Mitään tällaista kuntoutusta ei tullut.

Sen sijaan tuli esteitä, rajoitteita ja puuttuvia apuvälineitä. Jouduin byrokratiarumbaan, joka tulisi kestämään vuosia. Niiden aikana joutuisin luovuttamaan ja masentumaan monta kertaa, itkemään – ja uudestaan toivuttuani jatkamaan taistelua kuntoutumisen puolesta.

Sinnikkyyttä ja taistelutahtoa on tarvittu. Sillä päätökseni on pysynyt.

Viikkoa ennen amputaatiota minulta kysyttiin sairaalassa, mitä harrastan. Luettelin fysioterapeutille, missä harrastuksissa minulla oli silloin tapana käydä arki-iltoina.

Minulta ei ole kertaakaan näinä vuosina terveydenhuollossa kysytty, millä eri tavoilla liikun. Ei, vaikka kyseessä on liikuntavamma. Minulta ei ole koskaan kysytty, mitä liikkumisen muotoja ja tapoja tarvitsen arjessani, työssäni ja vapaa-ajallani. Sitäkään ei ole kysytty, millä eri tavoilla haluaisin tulevaisuudessa pystyä liikkumaan.

Ennen amputaatiota minulle ei selitetty, millä tavoin tuleva liikuntavamma tulisi rajoittamaan ja heikentämään liikuntakykyä. (Voin kertoa näin jälkikäteen, että jalallinen ei osaa kuvitella, millaista ilman jalkaa toimiminen on.)

Kukaan ei kertonut, että en tulisi koskaan enää juoksemaan tai pyöräilemään.

Näiden lähes kolmen vuoden ajan apuvälineitä on toistuvasti estetty minulta tuohon yhteen harrastuskysymykseen vedoten, joka kysyttiin minulta – kun olin juuri kuullut, että jalassani on syöpäkasvain. En tiennyt, että sanasta ”harrastus” olisi minulle pitänyt ehdottomasti tulla mieleen, että hei, käytän muuten kaikkeen liikkumiseen polkupyörää, koska minulla ei ole ajokorttia.

Neljä päivää ennen amputaatiota olin todella huolissani, miten tulisin selviytymään ilman toista jalkaa. Kirjoitin tuolloin runoni ”Koipielegia”.

Lääkärini lohdutti, että nykyään on saatavilla tosi hyviä proteeseja. Rauhoituin hieman, sillä sanat todistivat netissä näkemääni. Lääkäri ryhtyi kertomaan, että valitettavasti en kuitenkaan saisi verotuksessa jotakin autoveroetua enkä voisi enää ajaa kuin automaateilla. En ymmärtänyt, mistä hän puhuu. Vastasin, että no, tuo ei onneksi koske minua.

Kaksi päivää ennen amputaatiota kävin proteesipajalla. Fysioterapeutti oli antanut minulle puhelinnumeron ruutupaperilapulla ja käskenyt varata sieltä ajan itse. Proteesipaja oli yksityinen firma, Haltija Group Oy, johon kuulemma espoolaiset amputoidut lähetettiin.

Minulle esiteltiin henkilö, joka tulisi tekemään proteesini, ja proteesi, jollaisen tulisin saamaan. En ymmärtänyt proteeseista mitään. Tuijotin proteesia. Mielessäni kävi, miksi se oli niin vanhanaikaisen näköinen, ei yhtään sellainen kuin näkemissäni Youtube-videoissa. Mutta en osannut kysyä mitään. Ymmärsin vain sen, että en ymmärrä proteeseista yhtään mitään.

Proteesi oli maksamakkaran värinen. Kysyin, saako sen mustana. Saa, kuului vastaus.

Proteesin jalkaterä oli työnnetty muoviseen varvaskuorikkoon, joka näytti maksatulehduksen värjäämältä mallinuken raajalta. Jostain syystä siitä nousi mieleeni Twin Peaks, Laura Palmer, barbienuket ja koirien lelut. Voisin kuulemma saada proteesiin myös ”kosmetiikan”, jonka muotoilu olisi jäljitellyt tavallista jalkaa. Kieltäydyin kohteliaasti. (Myöhemmin sain tietää, että onhan niitä siistejäkin kuorikoita kosmetiikaksi, esimerkiksi Alleles design studiolla! – Ja vielä myöhemmin sain tietää, että turha toivo yrittää saada sellaista.) Proteesiteknikot sanoivat, että ahaa, aiot siis kävellä ”putki paljaana”. Jäin miettimään, onko se häpeällistä, kuin alasti kulkeminen.

Kuukausi amputaation jälkeen sain kotiini paperilapun, jossa luki ”A5 proteesi”. Soitin lapussa olleeseen numeroon ja kysyin, mikä on A5. Kukaan ei tiennyt.

Lopulta löysin A5-merkinnän määritelmän netistä: Kuntoutustavoitteet, aktiivisuustaso 5. Kävely vaativissa olosuhteissa, potilas kävelee ulkona rajoituksitta, kävelymatka- ja aika eivät ole rajoittuneet, proteesin tulee kestää vaativaa ponnistusta, kiertoa ja iskua.

”Potilas kävelee.” Minulle oli siis lätkäisty kuntoutustavoite – kysymättä koskaan, miten ja mihin liikkumisiin haluan kuntoutua. Tämä kuntoutustavoite tarkoittaa HUS-Espoon mukaan, että en tulisi koskaan enää pyöräilemään tai juoksemaan.

Sairaalasta lähtiessäni olin saanut fysioterapeutilta jo toisen ruutupaperilapun, jossa oli jälleen puhelinnumero. Soitin numeroon ja siellä vastasi Espoon avokuntoutus. Kerroin, että minun pitäisi oppia kävelemään. Puhelimen päässä oli hiljaista. ”Siis eikö sinua kuntouteta sairaalassa?” minulta kysyttiin.

Pitkien selvittelyjen jälkeen pääsin aloittamaan kävelyn opettelun avofysioterapiassa. Maksoin jokaisesta käynnistä. Opinkin kävelemään.

Espoon fysioterapeutti oli ihana ja hän äkkäsi kysyä arjestani. Pyöräily ja hölkkä merkittiin kuntoutustavoitteikseni, monen muun asian ohella.

Hyvin nopeasti huomasimme kuitenkin fysioterapeutin kanssa, että proteesin jalkaterä ei joustanut mäissä tai portaissa, ollenkaan. Senkin fyssari havaitsi, että pyöräily ei ollut proteesin takia mahdollista.

Kesäkuussa 2020 soitin HUS Apuvälinekeskuksen johtajalle ja kerroin haasteista. Hän sanoi, että mitään liikuntaproteeseja en tulisi saamaan.

Kaksi vuotta myöhemmin, kesäkuussa 2022, olin jälleen kerran yrittänyt hakea pyöräilyyn sopivaa proteesia. HUS:n fysiatri lähetti kotiini päätöksen, jossa luki, että ”pyöräilyproteesi ei paranna potilaan toimintakykyä”.

Olen näinä vuosina ehtinyt itkeä monet itkut jouduttuani luopumaan pyöräilystä.

Lukuisia kertoja se on tarkoittanut kotiin jäämistä tai vammaiskyytien eli Espoossa Kulkukeskuksen taksien käyttöä. Proteesilla mahdolliset kävelymatkat ovat lyhyitä ja kävelymahdollisuudet päivän aikana erittäin rajalliset. Vammaispalvelukyydit ovat tärkeitä ja välttämättömiä sekä monelle meistä amputoiduista ainoa tapa kulkea, etenkin talviaikaan, mutta taksin takapenkillä istuminen ei ole itsenäistä liikkumista. Pyöräily on.

Taksi saastuttaa ja maksaa – toisin kuin pyöräily. Yksityisautoilusta suurimman hinnan maksaa luonto.

Tänä syksynä palasin googleen ja katselin kateellisena, miten muut amputoidut pyöräilivät, esimerkiksi suomalainen Kaisa Leka tuhansia kilometrejä Pohjois-Amerikan halki. Itse en pystynyt polkemaan, koska polven koukistukseni proteesin kanssa oli maksimissaan vain noin 80 astetta.

Onnekseni puolisoni sattuu olemaan fillari-entusiasti! Googlasimme kilpaa, pläräsimme kuvia amputoitujen polkupyöristä, sitten kammenlyhentäjistä, ja lopulta – siinä se oli, keinukampi. Tuo insinöörin keksintö, jolle ei ole edes suomenkielistä nimeä. Siispä käänsin sen keinukammeksi.

Amsterdamissa sijaitsee yritys nimeltä Fietsen op Maat (pyöräkaveri :) ). Se myy keinukampia, joiden nimi on ROM-Pedal. Englanniksi kyseessä on eccentric crank, swing crank tai pedal pendulum. Kuntopyöriin soveltuu keinukammen sisar, ROM-Recover.

ROM-Pedal sopii kaikkiin polkupyöriin. Se eroaa muista, tavanomaisista kammenlyhentäjistä niin, että se sallii myös polven ojennuksen polkiessa. ROM-Pedal -keinukammen avulla pystyy ojentamaan proteesijalan suoraksi, kun poljin on ala-asennossa. Normipyöräilyn noin 120 asteen sijaan polven koukistukseksi riittää 70-110 astetta. Monilla proteesinkäyttäjillä koukistus on sillä välillä. Tietty – mitä suurempi on polven koukistus, sitä suurempi voimantuotto. Onneksi polven koukistus voidaan ROM-Pedalilla säätää sopivaksi, 70-110 asteen välillä.

Tavalliset kammenlyhentäjät pienentävät polkemisen liikerataa eli ympyrää eli ns. pyöritystä ja vähentävät siksi paljon myös polkemisen tuottamaa voimaa. Siten tavalliset, normaaleja kampia lyhyemmät kammet rajoittavat liikkujaa jopa lisää, sillä ne estävät pyöräilijää ojentamasta polveaan suoraksi, kun poljin on ala-asennossa. Olen kokeillut polkemista myös tavallisella kammenlyhentäjällä, ja tuntuma proteesin puolella oli kuin olisin polkenut pienten lasten leikkimopoa - toispuoleisesti. ROM-Pedal -keinukammella polkeminen sen sijaan muistuttaa niin paljon tavallista pyöräilyä kuin se on mahdollista.

Asennus oli helppoa saatujen ohjeiden ja videon avulla: ks. https://www.fietsenopmaat.com/rom-pedal-pendulum-o.... Jos joku innostuu tämän kirjoitukseni perusteella hankkimaan itselleen kyvyn pyöräillä, kannattaa tilatessa (in English) kysymällä varmistaa, tilaako oikeaa tuotetta. Keinukammet tilataan erikseen oikealle tai vasemmalle jalalle, ja erityisesti sisäpyöriin tilattava ROM-Recover saattaa vaikuttaa oikeanlaisen polkimen valintaan, kierteiden takia.

Ottakaa keinukammet mukaan potilaiden kuntoutukseen!

Keinukammella voi pyöräillä rajoitetullakin polven koukistumisella. Hollannissa sitä jo käytetäänkin muun muassa osana polvileikkausten jälkeistä kuntoutusta. Ihmiset, joilla polvi- ja/tai lonkkanivelten liikkuvuus on syystä tai toisesta rajoittunut, hyötyvät keksinnöstä, jolla voi polkea.

Yksinkertainen ja edullinen keksintö voi mahdollistaa tuhansien potilaiden paremman kuntoutumisen.

Proteesi rajoittaa polven koukistumista. Mutta keinukammella amputoidutkin voivat pyöräillä, vaikka 120 asteen polven koukistusta ei parhaallakaan proteesilla saavuttaisi.

Vammattomiin verrattuna ampparit tarvitsevat väliin kuitenkin yhden asian: pyöräilyyn sopivan proteesin.

1. Pyörä
Kypärä! Sen jälkeen proteesinkäyttäjä tarvitsee pyörän, jossa on käsijarrut. Suosin itse matalarunkoista pyörää, koska pääsy sen kyytiin on proteesinkäyttäjän tasapainolla helpompaa. Pyörässä on hyvä olla sopivat, kevyet välitykset (pienet vaihteet), koska ainakin aluksi pikkuvaihteita tarvitsee enemmän kuin isoja. Satula kannattaa pitää matalalla, ellei ole hardcore-pyöräilijä. Proteesilla ei pysty olemaan varpaillaan, joten jalkapohjien on hyvä yltää maahan satulassa istuessa, ainakin aluksi.
2. Treeni
Tasapainoa kannattaa harjoitella, ja paljon. Pyöräily kannattaa aloittaa vasta, kun muu proteesinkäyttö on varmaa ja kokemusta on runsaasti. Itse treenasin aluksi pari viikkoa pyöräilytasapainoa potkupyöräilemällä: Irrotin pyörästäni polkimet, laskin satulan aivan alas, istuin satulassa jalat maassa ja ”kävelin” eteenpäin samalla hiljakseen jarrutellen. Vähitellen lisäsin vauhtia ja nostin aina hetkeksi jalkoja ylemmäs. Kun tämä sujui vakaasti, laitoin terveen jalan puolen polkimen takaisin. (P.S. Se sattuu olemaan taittopoljin ja vasemmalla puolella. Proteesinkäyttäjänä joutuu taluttamaan välillä ylämäkiä. Olen huomannut, että pitkiä talutusrupeamia helpottaa, kun poljin ei kolkkaa kävellessä proteesiin vaan sen voi taittaa pois tieltä talutuksen ajaksi.)
3. ROM-Pedal
https://www.fietsenopmaat.com/?lang=en
Mahdollistaa polkemisen myös proteesijalalle!
4. Varvashäkki
Proteesijalkaterä lipsuu todella herkästi pois polkimelta, joten jokin ratkaisu tarvitaan. Lukkopolkimet vaativat kuitenkin todella harjaantuneita taitoja, joita ainakaan minulla ei ole. Ja kaatuminen proteesin kanssa ei ole kivaa. Eli jos lukkopoljin pelottaa ja poljinhäkkikin on liikaa, suosittelen varvashäkkiä. Se pitää proteesia juuri riittävästi polkimella, ja siitä saa proteesijalan suht nopeasti pois, jalkaa hieman taaksepäin siirtämällä.
5. Pyöräilyyn sopiva proteesi
Riittävään polven koukistumiseen vaikuttavat holkin takareunan muotoilu ja tupen (linerin) materiaali. Jos holkin takareuna on liian korkealla, polven koukistus estyy. Holkin takareunaa voidaan muotoilla. Osa tuppimateriaaleista laskostuu polvitaipeeseen ja vaikeuttaa polven koukistamista. Kannattaa pyytää aktiivinen tuppi, joka on suunniteltu helppoon polven koukistukseen. Osa sääriamputoiduista saattaa pystyä pyöräilemään kävelyproteesillaan, mutta pääsääntöisesti pyöräilyllä ja kävelyllä on holkeille erilaiset linjausvaatimukset ja usein myös erilainen takareunan muotoilu. Proteesin tulee olla linjattu pyöräilyyn, jotta polvinivel ei kuormitu väärällä tavalla, tynkä ja polvi eivät väänny. Jos esimerkiksi jalkaterän varpaita on jouduttu kävelyproteesissa kääntämään paljon ulospäin luonnollisen kävelyn saamiseksi, ei proteesi välttämättä istu polkimelle. Proteesiteknikon puheille siis!

Thanks to Fietsen op Maat!

My right leg is amputated below the knee.
It has been impossible for me to bend my knee enough for cycling with my prosthesis.
Finally, after three long years I found myself pedaling again
with a swing crank called ROM-Pedal.
Thank you, Fietsen op Maat, so much for making this true <3

Tiesitkö, että Suomessa moni vammainen ei saa riittävää kuntoutusta ja liikkumisen apuvälineitä? Esimerkiksi Espoossa osa amputoiduista on jätetty ilman kuntoutussuunnitelmia. Myös HUS on siunannut menettelyn, jossa sairauden takia on estetty liikuntavammaisilta kuntoutusta ja liikkumisen apuvälineitä.

Amputaation FAQ

Vuosittain Suomessa tehdään noin 1500 amputaatiota, joista eri tutkimusten mukaan noin 1100 tai 80-90 % on alaraaja-amputaatioita.

Valtaosa alaraaja-amputaatioista (n. 90 %) tehdään iäkkäille henkilöille, ja suurimmassa osassa (n. 80 %) syynä on diabetes tai erilaiset verenkiertohäiriöt. Muita syitä amputaatioille ovat muun muassa traumat, synnynnäiset tai kehitykselliset syyt, paleltumat, infektiot ja kasvaimet.

Yleisin alaraaja-amputaatioista on sääriamputaatio. Meidän sääriamppareiden kokonaismäärästä ei taida olla tilastoja, mutta matematiikkaa käyttäen nuoria amputoituja on Suomessa vuosittain enintään joitakin kymmeniä.

Alle 50-vuotiailla amputaation yleisin syy on tapaturma. Kasvaimen takia tehtyjen amputaatioiden osuus kaikista amputaatioista on vain noin 2,5 %.

Kuulun siis piskuiseen harvinaisryhmään, joka – ainakin Espoossa – on päätetty jättää ilman kuntoutussuunnittelua riittävine apuvälineineen.

Amputoitujen vammaispalveluja ei ole millään tavoin suunniteltu nuorille tai työikäisille, eikä vammaispalveluja ole HUS-alueella yhdenvertaisesti saatavilla henkilöille, joilla vammautumisen syynä on jokin sairaus.

Diagnoosi kuntoutuksen esteenä

Sairaus ei saisi estää vammaista saamasta tarvitsemaansa apua.

Moniin vammoihin tarvitaan apua – mahdollisista sairauksista huolimatta. Liikuntavammat vaativat aina kuntoutusta, olipa niiden alkuperäinen syy mikä hyvänsä. Sama toimii myös toisinpäin: Vammaisuus ei saa olla syrjintäperuste. Sairauteen pitää saada hoitoa vammasta huolimatta.

Syövällä on kuitenkin erityisen kolkko kaiku. En ole ainoa, joka on kohdannut terveydenhuollossa toistuvasti ajattelutavan, että (vammaa) ei tarvitsisi kuntouttaa, koska syöpä.

On ymmärrettävää, että vakavat sairaudet muistuttavat ihmisen kuolevaisuudesta. Saattaa olla houkuttelevaa työntää kaikki kurja loitommas (etenkin jos se tuo kunnalle säästöjä). Mutta terveydenhuollon tehtävänä ei ole hätistää vammaista ihmistä pois vammaispalvelujen piiristä, vaikka tällä olisi joku solumuutos. Ei se poista vammaa eikä avun, apuvälineen tai avustajan tarvetta.

”Syövässä pahinta on sana syöpä.”

(runo kokoelmastani Eutanasia, 2022)

Elossa, kunnes toisin todistetaan

Joku on keksinyt, että kun päätetään, saako vammainen apuvälineen, pitää huomioida sairauden ennuste.

Arvaan, että tällä on alkujaan saattanut olla hyvä tarkoitus: terveydenhuollossa pitää huomioida, että jos ihminen ei saa kuntoutusta, sairaudet pahenevat ja psykofyysissosiaalinen toimintakyky heikkenee. Siksi ennaltaehkäistään.

Saatan arvata väärin. Ohje on nimittäin käytännössä käännetty aivan päälaelleen: Sinulla on huono ennuste. Et sinä enää [meidän mielestämme] tarvitse kuntoutusta tai apuvälineitä. Näin ennaltaehkäistään vammaiselta apu.

Kun olin pyytänyt pyöräilyyn ja hölkkään sopivaa proteesia, sain kylmäävän tuomion: HUS:n erikoislääkäri ilmoitti, että sellaisia saadakseen ”pitää olla kohtuullisen hyvä ennuste".

En raaskinut kertoa lääkärille, että Meillä Kaikilla on tässä elämässä yhtä huono ennuste.

(Tämän saman muuten sanoo eräs tamperelainen ystäväni paljon hauskemmin, ja vaikka minun kauheasti tekisi mieli, en nyt siteeraa häntä, sillä odotan, että jonakin päivänä hän julkaisee ajatuksen itse omassa kaunokirjallisessa teoksessaan.)

Haluankin tässä tarjota ilmaisen vinkin kuntatalouden konsulteille ja vammaispalvelujen kirstunvartijoille vaikkapa HUS Apuvälinekeskuksessa:

Miksi ette ehdottaisi, että ennusteen tarkasteluväliksi otetaan kaikille strategiset 123 vuotta, kunkin yksilön syntymästä lukien?

Tulisi tosi halvaksi, eikä ketään tarvitsisi kuntouttaa!

Ennuste = este

Toivoisin voivani sanoa, että syöpä ei ole vaikuttanut kohteluuni.

Haaveissani haluaisin voida kertoa, että kuntoutumiseni suunniteltiin ja sain liikuntavammaani kuntoutuksen. Ylpeänä kehuisin Suomen osaamista vammaisasioissa ja Espoon taitoja turvata, järjestää ja koordinoida palvelut yhdenvertaisesti kaikille vammaisille. Kiittäisin HUS Apuvälinekeskusta siitä, että he halusivat antaa minulle liikkumisen apuvälineet. Suitsuttaisin terveydenhuollon taitoja huomioida sairauksien ja vammojen mahdollinen päällekkäisyys ja konsultoida asiantuntijoita harvinaisten vammojen tai sairauksien hoidossa. Iloitsisin siitä, että kirjatun hoito- ja kuntoutuspolun avulla minut autettiin takaisin aktiviteetteihini, jatkamaan elämääni. Antaisin tunnustusta Suomen viisaudelle järjestää YK:n vammaisoikeudet kansalaisilleen.

Haaveilu tekee hyvää.

Lopuksi ajankohtainen ennuste: Taudinkulkujen ennusteita saapuu etelästä ja pohjoisesta. Sisämaassa on lämmintä ja koleaa, ajoittaista tuulta ja sadetta. Elämä jatkuu. Huomiseksi luvassa pilvipoutaa.

*

Seuraavassa julkaisussani kerron, että amputaation jälkeen on olemassa myös iloa!

Liikuntavammaisena minulle suurimpia ilonaiheita ovat olleet hetket, joissa olen jollain tavalla saanut takaisin menetettyä itsenäisyyttä ja toimintakykyä. Yksi hetkistä on tältä syksyltä: Opin uudestaan pyöräilemään – ja se on kivaa!

Kohtasin kuitenkin heti pyöräilyparatiisin porteilla ankaran vastustajan, pyöräilyyn sopimattoman kävelyproteesin. Olin juuri iloltani unohtanut, että kauneimmissakin paratiiseissa asuu käärme.

Arvelen, että tässä vaiheessa lukija ei ylläty, kun kerron, että Espoon kaupunki ja HUS eivät tietenkään halua antaa amputoidulle mitään pyöräilyproteeseja. Niiden mielestä näyttää olevan kivempaa, että vääränlainen proteesi vääntää polvea, ja kivointa, jos vammainen ei pyöräile ollenkaan.

Mutta jos hetkeksi unohdetaan HUS-Espoon käärmeet, on pyörätie paratiisiin auki: Pyöräily ulkona ja sisällä on nimittäin sääriamppareille enemmän kuin mahdollista! Seuraavassa DIY-henkisessä julkaisussani esittelen, miten se onnistui.

Aiheet: #amputaatio #proteesi #kuntoutus #Espoo #espootarina #HUS #ennuste #vammaisuus #ableismi #fuckcancer

Nykyään saamme usein lukea mediasta, kuinka monilta vammaisilta estetään tai evätään heidän tarvitsemiaan elintärkeitä ja välttämättömiä palveluja. Yksi tällaisista palveluista liikuntavammaisille ovat liikkumisen apuvälineet, joita he tarvitsevat. Kun vammaiselle ei anneta hänen tarvitsemiaan apuvälineitä, on kyse syrjinnästä. Monesti käytännössä rikotaan ihmisen perusoikeuksia.

Yksi ihmisen perustarpeista on peseytyminen. Tässä julkaisussani kerron, miten Espoo ja HUS yrittivät amputaationi jälkeen estää minulta itsenäisen peseytymisen.

Aluksi kerron vähän siitä, miten Espoo, HUS ja proteesit oikein liittyvät toisiinsa.

Kotikunta on vastuussa kuntalaistensa kuntoutuksesta. Espoolaisten vammaisten apuvälinepalveluista järjestämisvastuussa on Espoo. Amputoidut henkilöt tarvitsevat usein erityisesti proteeseja, ja proteesit ovat lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineitä. Espoon kaupunki on päättänyt ostaa tällaisia palveluja espoolaisille vammaisille HUS:lta. Ja HUS on päättänyt ostaa proteesipalveluja yksityisiltä yrityksiltä, jotka ostavat tuotteet seuraavilta yksityisiltä yrityksiltä.

HUS on siis tehnyt kilpailutuksen, valinnut sopimustuotteet ja sopimustoimittajat kilpailevien yritysten joukosta. Sopimustoimittajat ostavat proteeseja valmistajilta, joille ne saapuvat tehtaista, räätälöivät ja valmistavat osan proteesien osista (hienosti sanoen komponenteista) sopimaan yksilöllisesti asiakkailleen niin sanotuilla proteesipajoillaan. Tällä hetkellä HUS:n espoolaisille amputoiduille valitsema sopimustoimittaja on Respecta Oy. Kevääseen 2021 saakka se oli Haltija Group Oy.

Kuka maksaa apuvälineen?

Apuvälineet ovat amputoiduille maksuttomia ja ne rahoitetaan verovaroin osana terveydenhuoltoa. Se on tärkeää, sillä kuka tahansa saattaa elämänsä aikana vammautua. Ilolla olen itsekin osallistunut verojen kantoon jo 25 vuoden ajan. Olikin hienoinen yllätys - tai oikeastaan traumaattinen järkytys - että vammauduttuani en yhtäkkiä saanutkaan tarvitsemiani apuvälineitä.

Jotkut amputoidut saavat apuvälineensä vakuutus-, eläkeyhtiöiden tai Kelan maksamina - osalla on ollut vamman tapahtumahetkellä suojanaan esimerkiksi liikenne- tai työtapaturmavakuutus. Entä, kun vammautuminen tapahtuu sairauden takia? Suomessa kaikki täällä vakituisesti asuvat ihmiset ovat kuitenkin vakuutettuja sairauden varalta. Apuvälineiden pitäisikin kuulua myös sairauden takia vammautuneille, osana lääkinnällistä kuntoutusta.

Jostain syystä osa meistä espoolaisista ei kuitenkaan saa riittävää kuntoutusta.

Minulla on jo useampi kokemus siitä, että kotikuntani yhdessä HUS:n kanssa pyrkii jättämään järjestämättä ja myöntämättä ne apuvälineet, joita tarvitsen.

Mikä on vammaisen asema systeemissä?

Yksi tapa hahmottaa kinkkistä apuvälinesysteemiä on Bermudan kolmio:

Valitettavasti tämä mallinnus on aivan liian optimistinen eikä vastaa todellisuutta, sillä käytännössä vammainen tarpeineen ei ole keskiössä. Ehkä vammainen on pudonnut väliin ja ajelehtinut ulapalle.

Toisessa mallissa, nimeltään Rahan liike -himmeli, rahavirta valuu alaspäin. Hmm. Jostain syystä veroista otettu raha ei kuitenkaan tahdo loppupäässä riittää vammaisen tarvitsemaan apuvälineeseen. Matkalla on aika monta välikättä - kapitalismin näkymätöntä välikättä?

Tällaista reittiä tuntuvat saapuvan espoolaisen vammaisen ohjeet ja rajoituksetkin - kontrolloiva ja holhoava kohtelu, joka määrää ylhäältä alas, miten vammaisen pitäisi elämäänsä elää. Saatko käydä suihkussa. Saatko liikkua itsenäisesti. Saatko kulkea missä ja milloin haluat jne.

Espoossa vammaispalvelun tärkein tavoite tuntuu olevan säästöt. Se huomioiden onkin järjenvastaista, että kaupunki järjestää osalle liikuntavammaisista asukkaistaan mahdollisimman vaikean elämän ja olosuhteet, jotka tukevat korkeintaan epäitsenäisyyttä, liikkumattomuutta ja sen myötä sairastavuutta ja moninkertaisesti suurempia kuluja.

Rahan liike -ajattelutavassa pahnan pohjimmaisena on vammainen läheisineen - apuvälinetarpeet, elämätön elämä, hankala arki ja heikkenevä toimintakyky. Pohjamudissa rypee kyllä myös ympäristö täynnä esteitä ja rajoitteita.

Onneksi on kolmaskin malli, Oikeus ja kohtuus:

Tämän mallin asiantuntijoita kutsutaan juristeiksi. Eräs sellainen auttoi onneksi minuakin - ja viimein, 9 kuukautta amputaation jälkeen seisoin hymyillen vedenkestävä kylpyproteesi jalassani.

Vesi. Suihku. Kylpy. Sauna. Biitsi. Uimahalli.

On niillä jotain merkitystä. Olemme vesieläimiä. Meistä 50-70 prosenttia on vettä.

emme ole maasta, eliöt merestä

(säe runokokoelmastani Eutanasia, 2022)

paikka: sopimustoimittaja Haltija Group Oy, kevät 2020
aiheet: #amputaatio #kylpyproteesi #espootarina #espoo

minä: En pysty peseytymään itsenäisesti ilman proteesia.
proteesimestari: Valitettavasti Espoo ei ole enää myöntänyt kylpyproteeseja.
minä: Eikö se ole lainvastaista?

HUS Apuvälinekeskus, kesä 2020
#amputaatio #kylpyproteesi #suihkutuoli

johtaja: Oletko kykenevä siirtymään märkätiloihin itse?
minä: Kyllä.
johtaja: Jos pystyt siirtymään märkätiloihin itsenäisesti, et saa kylpyproteesia.
minä: Pystyn kävelemään kylpyhuoneeseen, mutta kävelyproteesia ei saa kastella. Suihkutuolissa istuessa ei pysty peseytymään kokonaan.
johtaja: Sinulla siis on jo peseytymisen apuväline [suihkutuoli].

Espoon apuvälineyksikkö, kesä 2020
#amputaatio #kylpyproteesi

minä: Tarvitsen kylpyproteesin.
osastonhoitaja: Et saa. Tilaa kotihoito pesemään kerran päivässä.
minä: Kotihoito on maksullinen palvelu. Miksi muilla amputoiduilla on kylpyproteeseja?
osastonhoitaja: Ota yhteys HUS Apuvälinekeskuksen johtajaan.

Haltija Group Oy, kesä 2020
#amputaatio #kylpyproteesi #yksityistäminen

minä: Voitteko tehdä kustannusarvion kylpyproteesista?
apuvälineteknikko: Ei me voida, kun Espoo on kieltänyt. Mutta me voidaan myydä sulle kylpyproteesi 2000 eurolla.
minä: Miksi muut ovat saaneet niitä ilmaiseksi?

Espoon avokuntoutus, syksy 2020
#amputaatio #suihkutuoli #kuntoutus #kylpyproteesi #espootarina

minä: Miten tässä suihkutuolissa siis?
toimintaterapeutti: Sinun on tarkoitus ikään kuin kohottautua seisomaan siksi aikaa tai nojautua eteenpäin jalkojesi varaan.
minä: Ai ilman jalkaa?

Espoon apuvälineyksikkö, talvi 2020
#kylpyproteesi #espootarina #hus

minä: Juristin mukaan kylpyproteesi on lakisääteinen, lääkinnällisen kuntoutuksen apuväline, joka on lain mukaan potilaalle maksuton.
osastonhoitaja: Ota yhteys HUS Apuvälinekeskukseen. [Ohessa maksusitoumus kylpyproteesiin Haltija Groupista, summa n. 4000 euroa.]
minä: Aika jännä. Minulle ne olisivat myyneet 2000 eurolla.

HUS Apuvälinekeskus, talvi 2020
#kylpyproteesi #espoo #espootarina

minä: No nyt se on ihan Espoon avokuntoutuksen toimintaterapeutin kotikäynnin tutkimuksella todistettu: istuessa ei vaan pysty pesemään per**ttä. Miksi eväsitte minulta lakisääteisen apuvälineen?
johtaja: Sinua on kohdeltu ihan samalla tavalla kuin muitakin [vammaisia].

@Espoo
@Espoon avokuntoutus
@HUS
@HUS Apuvälinekeskus
@Espoon apuvälineyksikkö
@Haltija Group Oy

YK:n päivän kunniaksi on hyvä avata uusi päivittyvä blogisivu.

YK:n ansiosta meitä suojaavat ihmisoikeuksien sopimukset, jotka Suomikin on kuulemma allekirjoittanut. Vammaissopimuksen lupausten sijaan moni vammautunut kuitenkin kohtaa todellisuudessa syrjinnän kylmät kasvot.

Ensimmäinen syrjivistä eleistä on suomen kielen sana invalidi - tuo pätemätön, mitätön, epävalidi henkilö, joka ei enää kelvannut asevoimien palvelukseen. Loukkaantunut ja vahingoittunut, englannin sana "injured" - sekä hänen vammansa "injury" - ovat jääneet toissijaisiksi, kun ihmistä on ryhdytty nimittämään armeijakelpoisuus edellä invalidiksi.

Yhtä huono on englannin kielen sana "disabled". Sekin on kyvytön, työkyvytön, toimintakyvytön. Invalidiin verrattuna "disabled" tunnistaa tosin pikkuisen jo rajoitteiden moninaista kirjoa - jokin rajoittaa liikkumista, aisteja tai toimintaa - mutta silti "disable" on yhä vaurioitunut, epäpätevä ja kelpaamaton.

"Able", tuo täydellinen ihanneihminen, on kykenevä, kompetentti, taitava ja pystyvä - suorastaan etevä ja jopa lahjakas. Suomen kielessä pieni puuttuva i sanasta vammainen solvaa yleensä tietämättömyydellään.

Nykyään vammaisuutta tarkastellaan Suomessa muun muassa haittaluokituksilla; onko toiminnanvajaus tai -vajavuus haitoiltaan vaikea vai keskivaikea. Ennen vammaisia myytiin vaivaishuutokaupoissa. Olen pohtinut, yhäkö vammaisuus ja sairaus kulkevat käsi kädessä "vaivaisten paraatissa", tullakseen huutokaupattua halvimman tarjouksen tehneelle. Esimerkiksi sairaanhoitopiirien apuvälinekilpailutukset eivät ole tästä kovin kaukana.

Amputoidutkin kuuluvat eri kasteihin. Injured-vahingoittuneita auttaa monesti vahinkovakuutus kuten liikenne- tai työtapaturmavakuutus, mutta illness-tautiset amputoidut jäävät ilman rahoitusta moniin apuvälineisiinsä ja jopa ilman kuntoutusta. "Kaikki Suomessa vakituisesti asuvat ihmiset on vakuutettu sairauden varalta", yrittää STM vielä muistuttaa, kun jenkkimeininki vakuutusbisneksineen valtaa alaa.

Ableismi nostaa "kykenevät" yksilöt "kyvyttömien" yläpuolelle, eli syrjii vammaisuuden perusteella. Ableismi on rikos, ja monesti mitä suurinta terveysfasismia. Sairaudet ja raihnaisuudet, vaivaisuudet ja vaivat, kuitenkaan eivät ole aina vammoja eivätkä vammat ole sairauksia. Päällekkäisinä tekijöinä ne (aivan kuin ihonväri, kansalaisuus, sukupuoli...) kyllä altistavat ihmisen yhä kovemmalle ableismille.

Ei siis ole sattumaa, että Suomi on ratifioinut YK:n vammaissopimuksen - ei esimerkiksi invalidisopimusta. Harmi, että tärkeän Invalidiliiton nimi on invalidiliitto. Kynnys tuo jo paljon konkretiaa esteistä ry-kentälle - kynnyksiä ovat asenteellisetkin esteet ja rajoitteet, jotka syntyvät vammojen sijaan vaikkapa apuvälineiden puuttumisesta, puutteista tai rohkeuden puutteesta.

P.S. Seuraavassa julkaisussani kerron, miten Espoon kaupunki ja HUS yrittivät yhdessä estää minulta peseytymisen apuvälineen.

Teaser: "Oletko sinä kykenevä siirtymään märkätiloihin itse?"